États généraux de la bioéthique : une synthèse qui démontre la difficulté de l’exercice

Le projet était ambitieux : 271 débats ont été organisés par les espaces de réflexion éthique régionaux (ERER) sur neuf thèmes différents. Quelque 21 000 personnes ont pris part à ces rencontres. Parallèlement, une consultation était organisée sur internet qui a recensé 183 498 visiteurs uniques et 29 032 participants ayant posté 64 985 contributions (dont 0,5 % ne respectant par la charte de modération ont été supprimées). Sur ce site, 115 propositions étaient soumises au vote. Face à ces espaces de discussion ouverts à tous, le CCNE a auditionné « 88 associations d’usagers de santé et groupes d’intérêt (…), 36 sociétés savantes (…), neuf groupes de courants de pensée philosophiques ou religieux (…) et 18 grandes institutions ». Enfin, un "comité citoyens" composé de 22 citoyens français a été constitué et s’est réuni pendant huit journées complètes à Paris pour évoquer les thématiques abordées lors des États généraux.  Une consultation large mais pas nécessairement représentative L’ampleur de ces chiffres rappelés dans le rapport de synthèse remis hier par le président du CCNE, le professeur Jean-François Delfraissy à l’Office parlementaire des choix scientifiques et technologiques (OPCST) et aux ministres concernés (dont celui de la santé), signale la complexité de l’exercice. Elle suggère également la difficulté de dégager un véritable consensus, en particulier sur certains sujets. Par ailleurs, si la participation a été importante, le CCNE reconnaît lui-même que les contributions obtenues n’offrent pas nécessairement « une représentation juste de l’état de l’opinion. Comme souvent dans ce type d’exercice, les "sachants", ceux qui ont déjà eu l’occasion de construire une réflexion sur ces sujets complexes et les "militants" qui défendent une cause, sont ceux qui s’expriment le plus spontanément. La fréquence des prises de position en faveur de telle ou telle évolution ne dit rien, par elle-même, de leur représentativité au sein de la population française. Il ne s’agit donc pas d’une évaluation scientifique de l’état de la population » signale le CCNE. Plus précisément, le CCNE reconnaît que la sérénité n’a pas pu être obtenue lors de l’ensemble des débats sur les sujets les plus sensibles, tandis que sur internet certains ont considéré que la modération était insuffisante. Défiance marquée vis-à-vis de la science S’il ne faut donc pas attendre de la lecture du long rapport de synthèse des réponses tranchées aux différentes questions posées (qui souvent en outre appelaient difficilement une réponse manichéenne), certains enseignements sont mis en avant par le CCNE. D’abord, concernant les participants, il observe la place importante des jeunes et d’autre part la difficulté de sensibiliser certaines populations. Sur le fond, les différentes interventions mettent en évidence une réflexion transversale sur « une nouvelle objectivation du corps humain où le génome et les données de santé, par exemple, s’ajoutent aux caractéristiques corporelles traditionnelles et en complexifient d’autant la question bioéthique ». L’analyse des contributions montre par ailleurs l’accentuation d’une défiance et d’une inquiétude « à propos des médecins et des scientifiques, et sur la notion même de progrès pour l’homme et l’humanité ». Régulièrement, les participants ont par exemple voulu insister sur la nécessité de ne pas résumer le soin à un acte technique. Une ignorance à combattre Le CCNE a également pu constater le besoin d’informations, notamment sur certains sujets. Cette méconnaissance peut en effet attiser la défiance. Par exemple, concernant les données de santé, le rapport remarque : « Face à la difficulté d’appréhender les bouleversements que créent les avancées techniques des outils numériques, un besoin de clarification et d’explication s’est exprimé. Beaucoup regrettent manquer cruellement d’informations sur la manière dont sont collectées, stockées, protégées et exploitées les données de santé, ainsi que sur le cadre législatif actuel concernant l’usage qui est fait de leurs données. Ils souhaitent être mieux renseignés sur la distinction entre les données du dossier médical, de la e-santé, les données issues des applications d’objets connectés ou de mobiles, les données de l’assurance maladie ou de leurs dossiers hospitaliers. Résulte de cette méconnaissance une impression de ne pas avoir d’interlocuteur pour gérer les informations concernant sa santé ». Des scissions profondes, des valeurs communes Les débats et les contributions ont également permis de mesurer la nécessité pour le pouvoir politique de « prendre conscience des évolutions et transformations qui s’opèrent au sein de la société, autour de questions comme l’assistance médicale à la procréation, le don d’organe, la fin de vie… ». Sur ces différents sujets, si un consensus n’a jamais pu être obtenu, on constate néanmoins que certains principes sont quasiment universellement partagés. Il s’agit par exemple, concernant l’assistance médicale à la procréation, de « l’importance d’une structure familiale, la réalité du désir d’enfant, la conscience de la responsabilité parentale vis-à-vis de l’enfant, la reconnaissance de la diversité actuelle des structures familiales constituent des positions reconnues par la grande majorité des participants ». Nature contre égalité L’existence de points de référence communs ne doit cependant pas faire oublier que les débats autour de l’accès des couples de femmes à l’AMP, qui ont été les plus nourris, ont également été les plus tempétueux avec l’impossibilité d’établir un consensus. La séparation entre les partisans de l’ouverture et ceux qui s’y opposent trouve son origine dans des priorités différentes. Ainsi les revendications des premiers reposent sur un souci d’égalité, tandis que « la notion de nature » et des « droits des enfants » sont au cœur des préoccupations des seconds. Les professionnels interrogés se sont montrés pour leur part plus facilement enclins à un consensus en faveur de l’élargissement des critères d’accès à l’AMP. Désormais, sur ce sujet comme sur l’ensemble des thèmes abordés, le CCNE doit aider à l'élaboration d'une loi qui, tout en tenant compte des réticences et des attentes de la société, sache néanmoins s’émanciper de certaines tentations délétères.  Certains sceptiques sur l'intérêt de ces "États-Généraux" estiment cependant que le recours à ce type de consultation, bien qu'à la mode depuis quelques lustres, n'est en fait qu'un retour à l'ancien régime et que depuis 1789, les États-Généraux ont été remplacés par l'Assemblée nationale ou le référendum pour exprimer légitimement la volonté du peuple...