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Psycho-social

19 nov 2021

Découverte d’une cardiopathie fœtale : intérêt d’un accompagnement psychologique pendant la grossesse

Diane de WAILLY, Psychologue clinicienne, PhD, service d’obstétrique et de médecine fœtale, hôpital Necker-Enfants malades, Paris
Découverte d’une cardiopathie fœtale : intérêt d’un accompagnement psychologique pendant la grossesse

Lorsque le diagnostic anténatal fait irruption pendant la grossesse, lorsqu’une anomalie est diagnostiquée chez le fœtus, l’annonce d’une pathologie fœtale constitue toujours chez les parents un véritable traumatisme. Les représentations concernant le bébé attendu volent en éclat et le projet parental est violemment questionné. Comment sortir de l’effraction et de la sidération psychique consécutive à l’annonce ? Comment alors penser ce fœtus porteur d’une anomalie malgré la multitude d’affects mobilisés ? Comment se penser parents en devenir de cet enfant ? Comment anticiper sa naissance ?

Transparence psychique de la grossesse et vulnérabilité La grossesse, considérée par de nombreux auteurs comme une période de crise comparable à la crise d’adolescence (Racamier, 1961) est une période d’une particulière vulnérabilité. En effet, aux modifications physiques et physiologiques se superpose un certain nombre de modifications psychiques. L’état de sensibilité et de vulnérabilité de la femme enceinte a été finement décrit par Bydlowski (1995) : elle propose la notion de « transparence psychique » pour décrire le fonctionnement particulier de la femme enceinte. Cet état se caractérise par une grande perméabilité aux représentations inconscientes et une certaine levée du refoulement : l’abaissement de la barrière entre le préconscient et l’inconscient entraîne un afflux de souvenirs enfouis lié à une censure psychique moindre.  De ce fait sont réactivés les conflits infantiles ainsi que les expériences vécues de la femme, particulièrement les expériences traumatiques, expériences refoulées en dehors de la grossesse. Ces différents mouvements ne sont pas sans susciter de l’angoisse, ce qui participe à alimenter une certaine ambivalence chez la mère en devenir. Des représentations parentales en construction Dans ce contexte et parallèlement à cet investissement narcissique de la grossesse, va se développer un investissement objectal orienté vers ce fœtus. En d’autres termes, cela signifie que la femme va progressivement passer d’un « Je suis enceinte » prévalent au début de la grossesse, vers un « J’attends un enfant ». Elle va progressivement investir cet autre à l’intérieur d’elle-même comme un enfant en devenir avec lequel elle va se projeter. Il est important de préciser que l’investissement narcissique ne disparaît pas au profit de l’investissement objectal, mais qu’il y a une coexistence de ces deux modes d’investissement pendant toute la grossesse dans des proportions variables, selon le terme et les représentations maternelles. Ces représentations sont des constructions faisant appel aux registres conscients, préconscients et inconscients, alimentées par les fantasmes parentaux, ainsi que par des éléments de la réalité, tels que les échographies ou la perception des mouvements actifs. Ainsi, indépendamment du terme, les parents pourront imaginer un fœtus, un bébé, un enfant en devenir ; dans ce continuum, certains parents seront dans le registre du pas encore humain, à l’inverse d’autres lui auront attribué un nom et donné des qualités. Le sociologue Boltanski (2004) propose deux catégories pour qualifier le fœtus : le fœtus authentique et le fœtus tumoral. Le fœtus authentique correspondant à l’image idéalisée du bébé parfait, répondant aux attentes parentales alors que le fœtus tumoral correspondrait davantage à une représentation de quelque chose de dangereux ou de monstrueux qu’il faudrait éliminer au risque de mourir soi-même. Il peut exister un passage d’une catégorie à l’autre en fonction des événements de la grossesse. Ainsi, le bébé des parents ne sera pas le même que celui des soignants, obstétriciens, échographistes, pédiatres, cardiologues ou psy. Annonce d’une anomalie, sidération et évolution des investissements psychiques Lorsqu’une anomalie est détectée à l’échographie, toutes ces représentations volent en éclat. Le sentiment d’inquiétante étrangeté de la grossesse est majoré et l’impact traumatique de l’annonce entraîne une sidération psychique et un arrêt de la pensée. Secondairement, différentes réactions sont possibles par rapport à l’investissement du bébé attendu. Soit l’annonce de la pathologie majore l’investissement du fœtus qui devient alors un bébé malade et le couple devient parent, soit à l’inverse, ce fœtus est désinvesti puisqu’il devient dangereux, car porteur d’une anomalie ; le fœtus tumoral au sens de Boltanski. Il doit être éliminé. Une autre réaction possible est le clivage, c’est-à-dire que coexistent dans les représentations parentales un bébé idéalisé parfait, organe malade et une pathologie fœtale. Dans tous les cas, le respect d’une certaine temporalité sera nécessaire pour permettre aux parents de sortir de l’état de sidération psychique dans laquelle l’annonce les a plongés et favoriser ainsi une remise en route de la pensée et une élaboration de ce qui est en train de se vivre. Ce temps sera aussi la possibilité pour eux d’éprouver différents affects tels qu’une angoisse de mort pour eux-mêmes ou pour ce bébé, mais peut-être aussi des sentiments moins avouables comme des vœux de mort à l’encontre de ce dernier, ce qui n’est pas sans susciter une certaine culpabilité. Certains parents, devant cette tempête psychique, demanderont une interruption médicale de grossesse (IMG) rapide pour sortir du cauchemar dans lequel ils sont plongés. Il ne me semble pas pertinent d’y répondre dans l’urgence, quand bien même celle-ci est justifiée et légalement acceptable. En effet, une mise en acte trop rapide – dans le temps de la sidération psychique notamment – ferait courir le risque d’une culpabilité secondaire importante, frein au travail de deuil. Car si l’IMG intervient dans le temps du clivage, comment peut-on ensuite faire le deuil d’une pathologie cardiaque alors qu’on a toujours en tête un bébé idéalisé ? La temporalité proposée permettra aux représentations parentales de se superposer à nouveau, que la perte soit celle d’un fœtus porteur d’une anomalie et qu’un deuil soit possible. Interactions comportementales, émotionnelles et fantasmatiques Dans ces situations, n’oublions pas le jeu interactif complexe mettant en scène certes des parents en devenir et leur fœtus/bébé attendu, mais également une équipe soignante, elle-même porteuse de représentations conscientes, préconscientes et inconscientes, tant individuellement que collégialement. Ce qui se joue entre les parents et ce fœtus/bébé n’est évidemment pas sans retentissement sur l’équipe soignante. Alors que les représentations parentales volent en éclat au moment de l’annonce d’un diagnostic de pathologie fœtale, une équipe de Strasbourg a montré que les représentations médicales restaient celles d’un fœtus authentique, au sens de Boltanski (2004), un patient dont il faut prendre soin. Cela laisse présager que les temporalités des uns ne sont pas celles des autres : alors que les parents auront besoin d’un certain temps pour prendre conscience de la réalité de l’atteinte fœtale et de ses conséquences pour pouvoir se réapproprier ce fœtus malade, l’équipe médicale quant à elle, sera dans l’anticipation de la prise en charge de ce dernier. Il est également important de prendre en compte la continuité entre l’anté- et le postnatal, sachant que légalement il y a un réel basculement avec la naissance et une vraie discontinuité. En effet, la loi de 1975 autorise le recours à l’IMG pour pathologie fœtale, si celle-ci est d’une particulière gravité et considérée comme incurable au moment du diagnostic, quel que soit le terme de la grossesse. L’IMG est donc possible puisque le fœtus n’a pas de personnalité juridique ; ce qui change diamétralement avec la naissance. En effet, à partir du moment où il est né, ce bébé est un être à part entière dont il faut prendre soin. Même si la loi Leonetti revue en 2016 favorise le recours aux soins palliatifs, et prévient toute obstination déraisonnable, cela signifie que ce qui était possible en anténatal ne l’est plus en postnatal ; ce qui peut être parfois déroutant pour les parents et complexe dans le changement de positionnement pour les équipes. Avec la naissance, il y a la rencontre avec le bébé de la réalité, ce qui n’est pas sans angoisse pour les parents. Au niveau médical, il s’agit de ré-évaluer le diagnostic et d’envisager la prise en charge de l’enfant qui peut parfois venir remettre en question les choix faits en anténatal, que ce soit du point de vue des parents, mais aussi de celui des médecins. Illustration clinique Il s’agit d’un couple qui attend son deuxième enfant, l’aîné ayant 2 ans. À l’échographie de 22SA est découverte une transposition des gros vaisseaux simple. L’ambivalence maternelle dans les suites de cette annonce se manifeste par une interrogation autour d’une éventuelle IMG alors que le père est rassuré par le discours médical et envisage l’accueil de cet enfant avec une intervention chirurgicale à la naissance. L’ambivalence maternelle peut s’élaborer au fil de la grossesse, et un petit garçon, Pierre, naît à terme. C’est alors que le diagnostic envisagé en anténatal est modifié puisque est découverte une rotation cono-troncale engageant le pronostic vital de cet enfant. Le bébé de la réalité est bien loin de celui imaginé en anténatal, les parents s’effondrent. L’ambivalence maternelle est ravivée avec une culpabilité de regretter de ne pas avoir pratiqué l’IMG pendant la grossesse. Le père quant à lui, investit sa fonction paternelle et s’en remet au point de vue des médecins. La labilité de l’état de l’enfant génère une variabilité dans les discours médicaux chirurgicaux ; les parents sont totalement désemparés. L’ambivalence des parents vient rencontrer celle du corps médical entraînant l’incapacité des premiers à penser une issue à cette situation inquiétante. Lorsqu’un médecin référent sera désigné pour faire l’interface entre l’équipe médicale et les parents, un lien médico-psy sera possible et une issue sera pensable conjointement avec les soignants et les parents. Ainsi, Pierre sera accompagné en soins palliatifs et décédera paisiblement dans les bras de ses parents à 18 jours de vie. En conclusion L’annonce d’une pathologie pendant la grossesse entraîne de nombreux remaniements psychiques et un bouleversement dans les représentations parentales. Le respect d’une certaine temporalité sera nécessaire pour remettre la pensée en route après l’effraction traumatique de l’annonce et pour pouvoir penser ce bébé et l’issue de la grossesse. Cet espace d’élaboration favorisera l’expression de projections négatives des parents et secondairement une anticipation de la suite de la grossesse. Après la naissance, l’ambivalence des parents peut venir rencontrer celle du corps médical d’où l’importance d’une collégialité dans ces prises en charge complexes où affects et représentations des parents et des soignants entrent en résonance. Il sera fondamen- tal que l’équipe puisse élaborer de son côté ses propres mouvements d’ambivalence pour ne pas venir augmenter ceux des parents. Un médecin référent, porte-parole de l’équipe médicale avec un discours commun et cohérent favorisera la mise en place d’une issue pensable pour les parents. Publié dans Gynécologie Pratique

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